DE ZONNEWIJZER: een zorg- en rehabilitatieprogramma voor jonge mensen met een psychose of recent ontstane schizofrenie. id 290-463

Drie terreinen
Complex proces
Aanbod
Ervaringen pilotgroep


De Stichting de Zonnewijzer, een samenwerkingsverband tussen de Adolescentenkliniek AMC / De Meren, de HVO-Querido en vertegenwoordigers van oudergroepen, heeft het zorgprogramma voor jonge mensen met schizofrenie, zoals dat in 1997 op initiatief van een groep ouders door het Trimbos instituut is beschreven, verder uitgewerkt.
Hiervoor kregen ze een subsidie van Zon MW.


Drie terreinen
De activiteiten van de stichting richtten zich op:

1. Ontwikkeling van een geïntegreerd behandel- en rehabilitatieprogramma. Dit werd gerealiseerd door een pilotgroep van 30 cliënten gedurende 3 jaar dit programma aan te bieden en hen te volgen.
2. Het project de kwartiermaker met daaraan gekoppeld het vergroten van het aantal voorzieningen voor deze doelgroep in Amsterdam.
3. Start van het implementatieproces van het totale programma, opdat meerdere jongeren, behorend tot deze doelgroep, van de positieve ervaringen gebruik kunnen maken.

Op dit symposium laten we u kennismaken met het geïntegreerde behandel- en rehabilitatieprogramma voor jongeren met een psychose of recent ontstane schizofrenie.Het programma werd aangeboden aan een groep cliënten die al een basisprogramma hadden doorlopen. Het basisprogramma bestond uit een eerste educatie over de aard, het beloop en de kenmerken van de ziekte. De voorlichting over, het gebruik van en een adequate instelling van de medicatie was een belangrijk onderdeel van dit basisprogramma.


Complex proces
Het programma is een beschrijving van een zorg- en rehabilitatieprogramma voor jongeren met een psychose of schizofrenie in de vroege fase.
Een geïntegreerd zorg- en rehabilitatieprogramma is een zeer complex proces. Vanuit een behandeling en rehabilitatie worden drie benaderingswijzen (een probleemgerichte, milieugerichte en ontwikkelingsgerichte benaderingswijze) zodanig op elkaar afgestemd dat de cliënt zo optimaal als mogelijk in de maatschappij kan functioneren/participeren.

Doelstelling daarbij was de kwaliteit van leven van de cliënt te verbeteren.De meerwaarde van het programma was het integrale aanbod, de continuïteit in personen en de onderlinge samenwerking.

In het gehele proces had de casemanager een coördinerende rol. Hij coördineerde, vanuit de persoonlijke beleving van de cliënt, het samenspel van alle benaderingswijzen en het tijdstip en de aard van de interventies.

De leeftijd van de cliënt in combinatie met de ontwikkeling van de ziekte, de mate van acceptatie en het omgaan met zijn handicap maakte dit samenspel tussen de verschillende disciplines ( psychiater, trajectbegeleider, woonbegeleider en netwerk) noodzakelijk.


Aanbod
In dit programma werden de volgende onderdelen geïntegreerd aangeboden:

1. Hulp bij het weer participeren in de maatschappij: dit werd vooral vorm gegeven door de trajectbegeleider.Er werd een inventarisatie gemaakt van individuele mogelijkheden en wensen. Dit gebeurde door het invullen van een COPM.^[1] Vanuit deze inventarisatie werd een plan gemaakt om de wensen in te passen in het totale plan dat de casemanager bewaakte en maakte. De individuele wensen richtten zich vooral op het zinvol bezig zijn, waaronder het afmaken van school of het volgen van een opleiding met aanvullend daarop het vinden en onderhouden van stage- en arbeidsplaatsen en op het vergroten en onderhouden van sociale contacten. Ook het invullen van de vrije tijd viel hieronder.
2. Hulp bij het wonen: dit werd verzorgd door de woonbegeleiders.Dit kon zowel het wonen bij ouders of anderen zijn als bij vormen van zelfstandig wonen of begeleid en beschermd wonen. Hulp kon worden geboden bij het vinden van huisvesting en bij het afstemmen van de mate van woonbegeleiding of bij het verkrijgen van een uitkering, omgaan met de financiën, en het invullen van de dagstructuur en zelfzorg.
3. Psychiatrische zorg: werd verzorgd door de casemanager en psychiater.Bij de psychiatrische zorg werd casemanagement geboden en werd de nadruk gelegd op het zo optimaal gebruiken en vergroten van de eigen mogelijkheden van de cliënt. Ondersteuning werd geboden door middel van een signaleringsplan, inclusief een crisisprotocol, het beschrijven van een profiel, het geven van een goede voorlichting. Het netwerk rondom de cliënt werd betrokken en waar mogelijk begeleid. De casemanager richtte zich op een goede afstemming met de andere zorgverleners en bewaakte dat de geplande activiteiten rekening hielden met de mogelijkheden en het ziekteproces van de cliënt op dat moment. Verder probeerde hij een terugval te voorkomen en bevorderde hij het gebruik van medicatie en het accepteren van de kwetsbaarheid. De psychiater vervulde een bewakende en aanvullende rol in het totale proces en was natuurlijk verantwoordelijk voor de medicatie.

Na deze schets van de inhoud van het programma zal aandacht worden besteed aan de bijzondere kenmerken die jongeren van deze leeftijd hebben, de aard en specifieke kenmerken van het ziektepatroon en de belemmeringen die ze daardoor tegenkomen bij het dagelijks functioneren.
Deze kennis over de specifieke doelgroep is van groot belang omdat deze de basis is waarop het proces van samenwerking en continue afstemming tussen de verschillende disciplines en medewerkers vorm moest worden en is gegeven.


Ervaringen pilotgroep
De ervaringen in de pilotgroep heeft de noodzaak van extra aandacht voor dit proces ondersteund en bestonden uit zowel het verschil in interpretaties en uitgangspunten bij medewerkers van de verschillende disciplines over de invulling van begrippen als eigen verantwoordelijkheid en bemoeizorg als uit ervaringen met cliënten die nog geen stabiele ziektegeschiedenis hadden en wisselend waren in de acceptatie en inzicht van mogelijke beperkingen. Welke, hoe, waarop en wanneer wordt actie ondernomen.

Deze samenwerking lijkt vanzelfsprekend maar bleek in de praktijk veel moeilijker te zijn dan verwacht. De verschillende visies, opleidingen en het vasthouden aan geleerde methodieken van de medewerkers resulteerden in een proces van voortdurende miscommunicatie. Het heeft vrij lang geduurd voordat ieder teamlid overtuigd was van het feit dat een goed resultaat alleen mogelijk is door continue afstemming over het geïntegreerde plan, waarbij de casemanager de centrale rol vervulde en na overleg de manier waarop bepaalde en de intensiteit waarmee aan de uitvoering van de verschillende onderdelen van het plan kan worden gewerkt. Het plan werd opgesteld volgens een format die tijdens de pilot is ontwikkeld. Uiteindelijk is het programma vooral ook door de oudervertegenwoordiging met veel enthousiasme ontvangen en wij hopen het voor deze doelgroep landelijk zal worden ingevoerd.